L’ autodétermination des personnes en situation de handicap : État des lieux et mises en œuvre inspirantes

L’autodétermination est un élément clé de l’inclusion sociale. Reconnaître que chaque individu a le droit d’être acteur de sa vie dans la juste mesure de ses capacités, c’est lui donner une place citoyenne pleine et entière. Le concept d’autodétermination s’applique à tout le monde, à tout moment de la vie et quelles que soient ses capacités. C’est un concept universel, qui s’inscrit dans les grands projets comme dans les moments du quotidien.

L’autodétermination est une notion dont la prise en considération est plutôt récente dans le secteur médico-social. Historiquement, il s’agit d’un droit revendiqué par les personnes concernées elles-mêmes, afin d’être reconnues et respectées en tant que personne à part entière.

La recherche montre que le développement de l’autodétermination est lié positivement à de nombreux éléments : respect de ses droits, inclusion sociale, qualité des relations interpersonnelles, bien-être émotionnel, bien-être physique, bien-être matériel, qualité de vie et satisfaction face à sa propre vie.
Actuellement, de nombreux établissements et services médico-sociaux (ESSMS) se mobilisent pour repenser la mise en œuvre de l’autodétermination. Cette ambition est également largement soutenue par la Haute Autorité de santé (HAS) qui dans ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles inscrit l’autodétermination, la participation, et la citoyenneté dans ses priorités.

Mais pour que l’autodétermination soit effective, un changement profond des représentations et des modalités d’actions de toute l’organisation associative, de la gouvernance à l’ensemble des acteurs, est nécessaire. Cette revue de la littérature a pour objectif de faire le point sur le sujet et de mettre à disposition des professionnels du secteur des informations récentes. La première partie fournit des éléments de cadrage. Elle propose des définitions, présente les différents concepts associés et modèles théorisés. Elle pose le cadre législatif et présente quelques recommandations en vigueur. La deuxième partie détaille une sélection d’outils favorisant sa mise en œuvre : outils d’évaluation mais aussi projet d’établissement, projet d’accompagnement, projet de vie ou Conseil à la vie sociale (CVS). La troisième partie propose des pistes d’action en présentant quelques initiatives inspirantes d’autodétermination des personnes accompagnées mises en place par les professionnels et les ESSMS.